分類: SEN專區

【明報專訊】藝術無分界限，亦不怕障礙，每人都有藝術創作的能力，社企「藝全人」經理陳啟儀（Sammy）表示，殘疾人士同樣才華洋溢，藝術造詣超乎想像，但缺乏對外的渠道，讓社會大眾認識他們，故成立了這家社企，期望讓展能藝術家發揮所長，進而推動社會共融。

藝全人為展能藝術會轄下社企，過去30年展能藝術會主動發掘擁有藝術天賦的殘疾人士，培養他們成為「展能藝術家」，發揮他們的創意，現時社企藝全人希望更進一步，為展能藝術家製造工作機會，鼓勵他們走進社會，推動社會共融；同時增加展能藝術家收入，進一步保障他們的生活。

Sammy形容，藝全人就像經理人公司，主力配對企業及展能藝術家，當企業決定與藝全人合作時，藝全人會推介合適的展能藝術家予顧客，展能藝術家亦可參與定價，視乎工作類別，藝全人會將收入四成至七成分給展能藝術家，其餘則支付工作成本及社企營運開支。

Sammy解釋，展能藝術家缺乏人脈、機會及時間尋找合作伙伴，難以獨自接洽藝術生意，藝全人正好擔當對外溝通的角色，連繫展能藝術家及顧客，讓他們轉化藝術興趣為工作，一方面對外宣傳展能藝術家的作品，推廣傷健共融；另一方面讓展能藝術家一展所長。

藝全人在2014年正式成立，當時獲得民政事務署伙伴倡自強計劃注資150萬元作種子基金，支援社企日常營運，公司過去3年已為超過110位展能藝術家，提供逾340個工作機會，合作公司超過130間，去年社企營業額更逾百萬元，當中不乏知名大企業，包括香港會議展覽中心、渣打銀行 （2888）、新鴻基地產（0016）等。

去年營業額逾百萬 伙知名大企業合作

目前，藝全人主要提供4類服務，包括圖像供應、商務禮品及產品推廣、委任創作和藝術服務。Sammy表示，藝全人會設置網上畫廊提供圖像供應服務，網站會上載不同藝術家的作品，顧客可以買賣、租借畫作企業裝飾及收藏之用。香港會議展覽中心每年也會租借畫作、攝影，以及立體作品裝飾旗下餐廳。

此外，顧客也可把展能藝術家的藝術圖像印製在公司禮品上，過去藝全人曾為新創建集團 （0659）、中國建設銀行（亞洲）曾設計利是封慶祝新年。藝全人亦提供委任創作服務，顧客可因應需要，邀請展能藝術家為其創作專屬的藝術圖像，Sammy表示，去年食店翡翠拉麵小籠包香港十五周年，委任了展能藝術家擔任慶祝活動的插畫師，為餐墊、海報、推廣單張創作插畫（圖一）。

Sammy續稱，展能藝術家的服務「亦動亦靜」，除了平面設計服務外，也提供各種藝術表演或互動活動，例如足部繪畫、身體彩繪。Sammy認為，展能藝術家能突破身體的障礙，展現高水平的藝術表演，無疑更能鼓動及激勵人心；互動藝術表演也成為直接的渠道，讓展能藝術家與大眾正面接觸，透過實質的交流互動，增進雙方了解，推動傷健共融。

期望開實體店展示藝術品

藝全人與外界接洽工作時，不少顧客都驚訝展能藝術家也能提供高質素服務，社會逐漸肯定社企理念；不過，社企營運仍然困難重重。Sammy直言，社企要兼顧「做生意」及社會使命，營運上格外困難，「你看看坊間的初創企業，單純做生意已經筋疲力偈，更何况社企？」其次，社企資源短缺，難以聘請大量人手，現時公司團隊連同Sammy只有3人，難以進行擴張工作。幸好，現時藝全人大多透過母會的人脈宣傳，亦在母會會址設置辦事處，免卻了租金煩惱。

由於場地所限，現時藝全人沒有正式的畫廊展出藝術品，Sammy希望未來可以成立實體店舖展示畫作，同時售賣自家設計小飾物，「始終顧客希望可以觀賞實物」。她透露，藝全人正與一位善心人士接洽在港島區開設店舖。

展能藝術家屢獲殊榮

現時，藝全人有逾110位藝術家，他們藝術水平與一般健全人士相比毫不遜色，多位展能藝術家甚至曾到外國深造，參加國際藝術活動。例如常駐展能藝術家李昇雖然身患視障，但亦無阻他學習古典音樂，過去亦曾到奧地利薩爾茨堡及維也納深造音樂；身患聽障的李業福攝影技術高超，屢獲殊榮，曾在國際展能節兩度贏得攝影金獎。

Sammy認為，現時大多數公司均注重企業社會責任，樂於貢獻社會，但他們傾向以傳統方式，公司總動員做義工，進行植樹或探訪活動等，實踐企業責任，她建議，企業亦可考慮優先聘用社企服務，以另一種方式幫助社會弱勢。

高水平作品衝出香港 打響名堂

除了提升展能藝術家的工作收入，藝全人長遠希望藉社企營運，倡導社會「能力為先」，教育大眾不要看輕展能藝術家，反而應注重作品的藝術水平，展能藝術家亦不要因自己身體障礙，而降低對藝術的要求，Sammy相信，只要繼續利用高水平藝術作品打響名堂，必定可以在本地藝術生意分一杯羹，與其他市面上的公司分庭抗禮。

身患腦痙攣 無損廖東梅繪畫天份

廖東梅（東東）出生便患上腦痙攣，但無阻她對畫畫的熱情及興趣，她憑着對藝術的熱誠和豐富的天分，屢獲本地及海外多項殊榮，由2015年起更成為藝全人的常駐藝術家。藝全人曾為她接洽了不少工作，例如出租她的畫作到會展餐廳，建設銀行亦曾邀請她為該行設計一系列的賀年利市封、座檯月曆、年曆卡及八達通套等。

冀作品可振興本地藝術工業

她表示，自己最難忘的工作就是為2年前為「香港龍舟嘉年華」設計龍舟作展覽擺設，過程雖然艱辛，但在嘉年華開幕禮時，不少市民都極之欣賞她所的龍舟作品，讓她感到十分鼓舞。她認為，藝全人不但為她帶來工作收入，更重要的是工作所帶來的認同感及滿足感，她笑言，當自己的畫作出現在各式各樣的產品上，不但促使她感到自豪，同時感受到自己與社會的連繫，以往自己進行創作藝術，互動機會不高，但透過種種創作及設計工作，自己感受到被需要，社會彷彿對自己的藝術創作給予認同，「有人找我工作，更加鼓勵我在藝術努力創作，我覺得原來自己的畫作都可以和外界分庭抗禮」。她續指，通過與不同企業合作，提供藝術服務，讓她有感展能藝術家亦可以幫忙振興本地藝術工業，提供專業的藝術作品，大大增添她藝術創作的信心。

東東工作時對自己要求極高，創作過程中經常不斷改進作品，有時甚至會捨棄了成品，重新創作。她表示，自己不懼怕工作壓力，反而視之為推動力，認為工作壓力可以激發自己更多創新主意及繪畫靈感。

明報記者 李哲毅

【明報專訊】近日坊間對於ADHD（注意力不足、過度活躍症）藥物的療效及用法眾說紛紜，有人說是「聰明藥」，有助孩子專心讀書；有人卻指它是「毒藥」，副作用足以影響日常生活。有專業醫生則指出，ADHD藥物只要處理得宜，絕對能幫助小朋友專注和學習。

「ADHD藥物並非聰明藥，不能提高孩子的IQ，而是幫助他們調校腦部『多巴胺』及『去甲腎上腺素』，使其專注及不受環境干擾，從而改善其專注力及自我控制能力。」香港精神科醫學院副院長、瑪麗醫院兒童及青少年精神科主管陳國齡醫生說，吃藥與否需要經過專業醫生詳細考慮。以轉介到瑪麗醫院的ADHD個案為例，皆需要詳細的斷症，並由各方面專業人士為孩子及其家長評估，然後才會擬定出一套全面的治療計劃。而藥物治療只是治療的其中一部分，很多時候會同步進行行為治療、小組訓練；家長也須上管教訓練工作坊，以協助孩子在家訓練等。

輕則行為治療 嚴重才用藥

陳國齡說，如斷症後發現孩子的情况不太嚴重，可先用行為治療處理；若屬中度至嚴重，並影響到日常生活，或者有較多焦慮及對抗行為，都會先用藥物治療。「因為孩子要定下來，才可有效接受訓練，吃了藥能令他們專注、懂得去等待，吸收也更快。」

她指出的確有些父母堅持不讓孩子吃藥，但訓練效果就事倍功半。「藥物有助提高孩子思維能力及抑制其行為，這個情况下再教導他們執行功能（思維方面及行為管理方面），他們便能夠運用得到。我們會跟家長解釋用藥的優、缺點及副作用。」

助專注學習 8成患者明顯進步

她補充，自1960年代開始，不少文獻已指出藥物治療對ADHD患者有明顯療效，「因為患者腦部缺乏多巴胺及去甲腎上腺素，調校後可讓他們更專注，所以近7至8成患者用藥後會有明顯進步」。陳國齡指多巴胺系統主理腦內reward center（自我獎勵／快感中心），與獎勵、注意力、短期記憶任務等有關。「如果小朋友明白當專注去做一件事情會做得好，他們便會嘗試用多一點耐性去做，從而愛上學習，這樣有助給他們一個正面的學習經驗。」

治療ADHD的藥物種類不算很多，常用的是第一線藥物腦神經刺激劑，如患者食用後對藥物反應不理想，會採用效果次一等的第二線藥物。而依照美國食物及藥物管理局的指示，6歲以下兒童並不適宜採用ADHD藥物治療，除非有個別特殊情况。

與醫生商討劑量 莫自行停藥

至於藥物的副作用，包括影響睡眠和胃口、作悶、嘔吐、頭暈等，但陳國齡強調絕非坊間形容如「毒藥」，因為只要用藥得宜，對孩子絕對有幫助。她指專業醫生並不會亂開藥，特別是有家族病史如腦癇症、思覺失調等，用藥時也得分外小心；加上藥物分量可以調校，故9成孩子在開藥後可以持續接受藥物治療，「藥物適應及效果，一般在三個月內看到，初期或者會有輕微肚痛、頭痛、胃口變差等，這時我們和家長都要緊密觀察孩子的體重，適當時更改分量，或者請小學生避免在下午4時前、中學生避免在下午6時前吃藥，以免影響睡眠。」

吃藥期間，患者要定時覆診，讓醫生了解用藥情况。至於是否停藥，醫生會再了解患者情况，跟其家長商討；若孩子已到中學階段的話，醫生更會與他們親自商討應否減藥或停藥。考慮因素包括用藥前後的分別，在社交、學業等方面是否可表現出其資質，還有減藥和停藥後，孩子能否願意保持現有行為和成績等。陳國齡不建議在沒有任何副作用影響下，家長或孩子自行決定停藥，「雖然在學校假期時有家長會為孩子停藥，但其實藥物並不單幫助孩子學習，我們希望他們在社交、親子關係、行為等各方面也進步，所以這些所謂藥物假期的安排，應先諮詢主診醫生意見」。

評估方法﹕多重評估 定期覆診

來到瑪麗醫院兒童及青少年精神科的每個新症，評估過程都非常嚴謹。問診包括了解孩子的成長，內容有身體健康、孩子性格、曾接受哪些治療和評估、家長管教孩子的處理手法、症狀的嚴重性和持續性，有否患病（如焦慮和自閉等），以及有多影響其日常生活。

單獨約見孩子 家校參與

評估方法包括與孩子單獨面見，觀察其徵狀及行為，另外會跟孩子的照顧者及學校了解其日常情况，最後與家長商討，才決定採用哪些行為治療方法、用藥種類及分量。然後定期跟孩子覆診，了解其進度及調校用藥分量。

如個案比較複雜，會轉介到日間醫院，由專業團隊（包括精神科護士、職業治療師、紅十字會學校老師、醫務社工及臨牀心理學家等）作8至10次每次約3小時的詳細評估，以個人及小組形式，了解孩子大小肌肉發展、平衡協調、社交、情緒及學習困難等各種情况，最後才總結評估結果及定出治療方案。

個案分享﹕藥後食慾減 避飯前服用

Jonathan今年14歲，早在小一時，班主任便發現他上堂極不專心，上課時插嘴、不停玩手上的筆。小二時，媽媽Ada安排他接受評估，診斷他患有ADHD，醫生建議服用藥物「利他林」（Ritalin）。（編按﹕刺激中樞神經藥物「鹽酸甲酯」（methylphenidate），包括利他林和專注達（Concerta））

為了評估藥物效用，在服用前，班主任要為Jonathan填寫一份「行為量度表」，再在服藥期間填表，看看行為表現有沒有改善。試驗兩周後，老師發現他服藥後上課時明顯少了搞筆等小動作，也不會常常發白日夢。

Ada跟兒子溫習時，也感受到服藥前後的分別，「之前他會不停動，溫書溫不了多久就去洗手間，令我每次都發火。但這種藥物有四小時效力，他在這段時間能坐定定溫習，也可以將我的指示聽入耳，成效十分明顯」。

明顯專注 坐定溫書

她又表示，藥物發揮作用時，Jonathan的食慾會減低，但只要細心安排，就可以解決問題，「要避免在飯前四小時服藥，所以他會在早餐後服藥，剛好足以應付上午課堂」。第二次服藥則視乎課堂需要，可能是午膳後，但如果下午是體育課等輕鬆課堂，就留待放學回家才服藥，以助他專注溫習，「即使放學後服藥，我也會先帶他大吃一頓下午茶。這樣便有數小時不用進食，待他藥力過後，家裏才吃晚飯」。

開心寶寶變情緒化？

惟服藥初期，Jonathan情緒突然變得波動，「他一直是個開心寶寶，即使考試低分都笑笑口，服藥後卻變得情緒化，溫習時會因記不熟內容而大哭」。Ada向醫生求助，醫生卻說是好事，「以前他無法了解自己的內心世界，服藥後安靜下來，他能閱讀內心的情緒，也學會自我檢討，所以才會哭」。家長只要多加鼓勵，孩子便能戰勝負面感受，果然過了三個月左右，Jonathan的情緒就漸漸平穩。

Ada覺得，藥物難免有一定副作用，最重要是控制好分量、服用時間等，「正如Jonathan，每日只服兩粒藥，考試日子最多食三粒，副作用不算太強，對他又有實際幫助」。

文﹕顏燕雯、李樂嘉
圖﹕資料圖片

【明報專訊】世界知名音樂學院畢業生、哈佛大學碩士生、冬季奧運開幕禮演出嘉賓……聽到這些名銜，你大概以為此人應該是出身自音樂世家、得天獨厚的天才。事實是，殷兆基（Adrian Anantawan）天生沒有右手掌，加上語言發展遲緩，小時候想吹牧童笛也有心無力。

不過，他拒絕畫地為牢，在苦練下學成小提琴。如今，他以過來人的經歷和知識，鼓勵其他有特殊需要的孩子，挑戰別人眼中的不可能。他以網上常流傳的圖畫來解釋﹕三個身高不同的小孩，在接受不同程度的幫助下都能看出相同的風景，「這才是公平（equity）。如果你無視他們的差異，給予同等的資源，只是做到平等（equality），未能真正幫助他們」。

要奏出動人樂章，Adrian需要一把小提琴、一支琴弓，還有一條特製臂帶。33歲的Adrian是中泰混血兒，在加拿大長大，天生右手殘障，只有半截手臂。缺少了手掌，自然無法以手指握弓，但套上了塑膠臂帶，一樣能把小提琴拉響。

突破害羞 借樂抒情

這套裝備伴隨了他超過20年，Adrian早在9歲時已經接觸小提琴，當時他讀小學四年級，學校要求每名同學都要學習一種樂器。同學們紛紛吹起牧童笛，Adrian無法按到笛上所有孔，老師體恤他的特殊需要，容許他只做聽眾或唱歌，Adrian卻選擇突破自己，「吹不到牧童笛，便去嘗試其他樂器，這是一個不斷試驗的過程，我還試過敲擊樂、吹小號、彈琴等等」。

終於，他發現自己最喜歡小提琴，一來音色優美，二來能表現豐富情感，對於語言發展遲緩，兼且個性害羞的他來說，這一點格外重要，「我喜歡音樂，因為是一個很好的途徑去與人溝通，透過演奏，我較容易表達到情緒」。即使少了半隻手，也無阻他學小提琴的決心，「當確定了興趣後，便不再有任何猶豫，而是要想方法把它學好」。

追求進步的背後，少不了一番苦功，Adrian分享說，他勤練小提琴之餘，也花了不少時間去觀摩別人的演出，如聽老師演奏或錄音帶等。訓練出一雙靈敏的耳朵後，就能分辨聲音的細微變化，「學音樂跟學語言一樣，起步時都是要多聽，以模仿為主，之後便知道要怎樣控制樂器，去發出一個好的聲音」。

在媽媽Maria眼中，讓兒子拉小提琴的原因很簡單，「以前我對樂器沒太大認識，誤以為小提琴不着重手部動作，只要固定好琴弓，上下拉動就可以」。但實際上，一般人拉小提琴時，常常要運用到手腕和手指，令琴弓轉動、改變琴弓的角度等。起初Adrian根本做不來，媽媽便陪他上堂，站在旁邊幫他控制琴弓。直至約一年後，Adrian在老師引導下，領略出一套獨門方法，用手臂就能控制琴弓。轉弓、換角度等細微動作，再也難不倒他。

指揮嘉許眼神 令母難忘

除了技巧變得純熟外，媽媽亦見證了小提琴如何塑造兒子的性格，「最重要是建立了自信心，因為在演奏的時候，大家的焦點都是音樂，沒有人會留意他的手有否殘障」。同時，內向的Adrian也學會與人相處，「與身邊人有了共同的話題，便會主動聊天，更結識了些一起成長、一輩子的好友」。

不過，當時Maria仍沒想過兒子會成為專業的小提琴家，直到一次公開演出，才改變了她的想法，「平日他獨自在家練習，我不知他拉得算不算好。那天聽到他和其他小朋友一同演奏，我才知道他沒有落後，甚至有不俗的水平」。那次演出後，指揮跟她四目交投了一下，「好像在說：『你看他可以做得多好』，這一幕，我深深記在腦海裏，到現在仍然非常清晰」。

對於這場表演，Adrian同樣印象深刻，「我才10歲，人生中第一次跟一班小朋友一起，向着公眾演奏，我仍記得演出前有多緊張」。在往後的日子，Adrian迎來了更多畢生難忘的事情：他很快成為古典音樂界的明日之星，入選了加拿大青年交響樂團，然後獲得全額獎學金，入讀音樂名校——美國柯蒂斯音樂學院，繼而獲兩名世界級小提琴家賞識，跟隨他們學習。後來，他在美國白宮舉行獨奏會，又擔任溫哥華冬季奧運開幕禮的特別嘉賓。

教學如演奏 「為人製造難忘回憶」

一把小提琴，為Adrian帶來許多不平凡經歷，但他並未滿足於此。正因自己透過音樂重拾信心、找到人生方向，他決定投身於音樂教育，「每個小朋友都應該得到機會，去追求喜歡的事物，我希望結合個人經驗和知識，讓他們享受演奏的樂趣」。在哈佛大學完成學業，取得教育碩士的資格，他自2009年起走訪美加多間學校和醫院，成為SEN學童的音樂老師。身兼音樂家和老師，Adrian覺得兩個角色很相似，「其實演奏或教音樂，都是在為人製造難忘的回憶」。

談到教導SEN學童，Adrian也有一套見解，他向記者展示一幅常在網上流傳的圖畫：三個小朋友站在圍牆前，最矮的孩子有兩個木箱墊腳，中間的孩子有一個，最高的孩子則毋須木箱，結果三人的視線都越過圍牆，看到同一片風景，「這才是公平（equity）。如果你無視他們的差異，給予同等的資源，只是做到平等（equality），未能真正幫助他們」。

正如當日有技工為他製作了臂帶，Adrian才能踏上音樂之路，今日他做的事如出一轍，「SEN學童的確有額外需要，你不能視他們為普通學生，用一模一樣的教學方法、資源來對待他們。我要做的，是給他們找來輔助工具，並設計合適的課程，推動他們學音樂」。

文﹕李樂嘉
圖﹕黃志東、受訪者提供

【明報專訊】中學文憑試（DSE）下月中開考，考試及評核局公布今年共有6.2萬人應考，通識科將首度引入語音轉換軟件，讓150名有特殊學習需要的考生可用口語答題，透過軟件將答案轉成文字，以克服他們書寫困難的問題。

220人試用 70不適應

考評局學校考試及評核部總經理許婉清稱，該局批准了220名考生使用語音轉換軟件的申請，經試用後約70人因不適應或效果未如理想，決定不再使用，預計會有約150人使用軟件應考通識科，這些考生會在原校應考，涉及約100個試場，有關座位將設隔音板及隔音耳罩等設備。

從考評局的示範片段可見，考生對着電腦的收音裝置說完一個字詞後，要待軟件識別並顯示該詞語，然後才說下一個字詞。片段中考生多次重複說「患上」嘗試輸入，惟軟件卻顯示讀音相近的「幻想」等詞，最後考生先輸入「病患」，然後刪除「病」字，再輸入「上」字，才能拼湊成「患上」一詞。

讀「患上」 認錯「幻想」

考評局公開考試總監李王鍏解釋，軟件用得多、習慣了學生的說話後會較順暢，應屆有需要的考生一年前已開始使用該軟件；若學生需要使用軟件，學校可向教育局申請費用，讓學生「一人一機」，希望軟件是幫助學生考試而非造成障礙。

許婉清又稱，今年有特殊學習需要的考生較去年增加約15%，考評局收到約2500名考生申請特別考試安排，並批准約2300宗申請。

另外，今屆考生人數較去年少約一成，考評局秘書長唐創時說考生持續減少，局方連年錄得虧蝕，明年文憑試有加考費的壓力。唐創時將於今年8月離任，被問到之後去向，他只稱現時會專注做好今年的文憑試，又稱並無特首參選人邀請他加入團隊或班子。

2017年2月16日

【明報專訊】得知孩子是有特殊學習需要（SEN）的一刻，家長難免不知所措，這時身邊人的情感支持及社會提供的服務，都相當重要，有助SEN學童克服成長中的難關。社聯兒童及青年服務總主任姚潔玲就跟大家分享，在孩子成長的不同階段中，家長可如何尋求適當支援。

◆收到評估報告後

1. 我應該跟誰說孩子有SEN？
   你覺得誰最能陪你走這條教養的路，就先跟那人分享，可能是伴侶，或朋友、親戚、社工等。當孩子有行為、情緒或學習問題時，就有人可以分擔壓力。
2. 應否向家中長輩講孩子有SEN？
   視乎情况而定，有些長輩要貼身照顧孩子，或者十分關心孩子需要，當然不妨分享。但如長輩不明白何謂SEN，甚至覺得只是為孩子找藉口，就要小心處理。

◆兒童階段

1. 在哪裏尋找專業人士協助？
   社會上提供了不少相關服務和訓練，家長可按孩子的SEN類別和經濟情况選擇。不過，專業訓練通常每周只有幾小時，日常工夫更為重要，如帶孩子到公園繞圈走，對刺激前庭，提升平衡感和空間感有幫助。所以家長一定要問專業人士﹕日常生活應怎樣配合，方能加強訓練成效？
2. 除了專業人士外，還可向誰求助？
   現時有很多SEN互助小組，家長可訴苦，並交流實際的教養貼士。有些家長小組會安排親子旅行，孩子玩得開心，家長也可乘機放鬆。

◆青少年階段

1. 孩子中學要選科，應如何選擇合適的前路？
   現時有不少專為SEN青少年而設的生涯規劃服務，讓他們熟悉自己的特性，找對發展方向。以讀寫障礙患者為例，有些工種只要不涉及文字，他們就能勝任，如剪髮、下廚、推銷。至於專注力不足者，就不適合一些常常要坐定定的工種。
2. 青少年難免想交友、戀愛，有SEN的年輕人會有較大困難嗎？
   坊間有非牟利機構舉辦課程，教導SEN青少年拍拖技巧，對自閉症年輕人特別有幫助。他們待人真誠、做事認真，只要學到適當的表達技巧及相處方法，一樣能發展感情，將來組織家庭。

網站支援﹕一站式資訊方便求助 同路人分享經歷

面對SEN，學童和家長都不孤單。社聯與扶貧委員會上月建構了新網站「來跑一場親子障礙賽」，既有專家意見，也提供了社區資源「尋寶圖」，不論政府、非牟利機構、家長組織的資訊，都可在網站裏找到，家長隨時能參考和求助。

專家：家長情緒亦需關顧

不過，單有社會資源尚未足夠，也要關顧家長的情緒需要。社聯兒童及青年服務總主任姚潔玲（Karen）表示，在籌備網站的初期，本來只計劃提供一站式的SEN資訊，卻在搜集資料的過程中，發現SEN學童的家長普遍面對很大壓力，「他們想訓練好小朋友，助孩子跨過障礙，但家長也是人，一定會不知所措。在消化資訊前，必須先關顧他們的感受」。

因此，網站裏有SEN相關的繪本介紹及漫畫故事，教導家長以積極態度面對挑戰；而一連四期的專題報道，更由SEN學童的家長分享心路歷程，「當聽到同路人分享經驗，家長就會安心得多，因為他們知道，現正經歷的掙扎和困難是很正常的」。現已上載的第一期，正是圍繞着診斷結果來臨一刻，家長可以如何應對。

盼增公眾了解 促進共融

緊接的兩期分別講述家長如何向互助組織及專家求助，第四期則以「社區共融」為主題。Karen指出，網站的目標對象不限於SEN學童及家長，也包括公眾，藉以促進共融，「社會上每個人都可以幫手，拿走SEN學童前方障礙，例如知道自閉症小朋友對光線或聲音敏感，當他們在巴士大叫時，你報以一個微笑，便等於為家長打氣」。

家長熱線傾聽心聲

香港特殊學習障礙協會家長熱線
SEN學童的家長經過專業訓練，接聽查詢，向同路人提供資訊及情緒支援。
熱線號碼﹕8200 5882
服務對象﹕育有SEN子女或懷疑子女有SEN的家長
服務時間﹕周一、三、六（上午10:00至下午1:00）

【明報專訊】當得知孩子患有學習障礙，家長難免忐忑不安，擔心他們讀書不成，未來的路也變得難行。兩名患有讀寫障礙的青年，他們小時候連字的左右也分不清，默書經常零蛋，一個在中學時慘被踢出校；另一個把書桌搬入廁所，希望自己專心讀書。誰會想到他們長大後會成為物理治療師和飛機工程人員。他們的經歷告訴大家，即使是有學習困難的孩子，一樣能達成夢想，闖出自己的一片天。

今年26歲的麥卓恆（Thomas）任職公立醫院物理治療師，自小喜歡科學、想從事醫療行業的他，可說已經圓夢，可是這條路，一路走來毫不順遂。Thomas小一時證實患有讀寫障礙，常把字的左右掉轉，看文章時又會跳行，「由於錯字太多，中英文考試從不及格，默書包保零分。只有數學科不需寫字而拿到高分」。

中英肥佬 被罰課室外上課

相比分數，別人的誤解對Thomas打擊更大，「分數本身是個數字，對小朋友是沒意思的，但老師見我成績差，叫我坐在班房邊旁燈掣下方或課室門外上課，說是令我專心，但我連黑板都看不到。做不好功課時，又要我放學後罰企，老師放工我也未放學」。直至小四，他轉到一間程度較淺的學校就讀，情况才好轉，「新學校老師不時鼓勵我，說及格三次就有獎勵，我開始有動力讀書」。

不過，升中後挑戰更大，中英文成績不及格居多，面對公開試，自己和老師都失去信心，「中三時老師說，語文不達標就升不到大學，不如早點去學維修升降機吧！我真的去了報維修課程，中五又報一次，但其實想做醫療工作」。

將勤補拙 會考中文獲B

在會考和高考前，Thomas決心放手一博，「放輕理科，全力溫習中英文，因為這兩科不及格就不能升學」。以中文科為例，他交了50多篇作文給老師批改，「勤力是最基本的，知道弱項是什麼就去操練。寫作過程中，我掌握到作者鋪排情節的手法、句子背後帶出的意思，對閱讀理解都有幫助」。結果他會考中文科考獲B級，高考也有D級，加上其他科成績不俗，成功升讀香港理工大學物理治療系，最後成為物理治療師。

他笑言，讀寫障礙的影響仍然存在，「物理治療相關知識，如神經和解剖學，深奧之餘，還要是拉丁文。我便用熒光筆將內容分門別類，讀書又會讀出聲，方便記入腦」。他深信，面對學習障礙，最重要是積極找解決方法，「我當年讀到一篇文章，說在廁所不易分心，記東西最入腦，便自掏腰包去買香薰，搬小桌子入廁所，溫兩小時後出來『抖氣』。這未必有用，但你要肯去試，才會找到辦法幫自己」。

跟Thomas一樣，28歲的飛機工程人員霍逸軒（Hank）小一時接受評估，證實患有讀寫障礙，「我覺得中文字很複雜，默書前不停抄課文，總算應付到，但作文沒有範圍，不能事先溫好，一寫作時就記不起字是怎樣寫」。中學的中文科更是長期不及格，「有作文、實用文，以及完全無法理解的文言文，根本讀不來」。

被踢出校 踏上維修飛機路

中四時，老師明言因Hank成績欠佳，故要被踢出校，想不到這卻是人生轉捩點。他往美國升讀高中，校方讓他自行選科，他選讀最感興趣的汽車維修，「我從小很愛汽車，常常上爸爸的車研究，但整個中學階段都沒發揮這潛能。去到美國，老師教我拆掉汽車所有零件，逐一檢查，頓時得心應手」。回流香港後，他再報讀汽車維修文憑課程，學砌車和組裝零件，雖然要背理論，但考試以填充和選擇題為主，他就可以輕鬆過關了。

畢業後遇上飛機維修公司招聘，本來醉心汽車的他決定一試，「飛機的部件更多，可以近距離接觸這麼大的飛機，很有挑戰性。當飛機有少許不尋常，我便要逐個部件去測試，分析問題所在」。做過幾年學徒和維修員，近年他負責觀察飛機狀况，如果有需要維修，就會在工程師及維修員之間協調，促進溝通。

每日要處理的文件不少，再遇文字，Hank已不會叫苦連天，「畢竟是理想職業，便有信心克服困難，日後也可能去考工程師牌照」。因此他鼓勵有學習障礙的學童，在學業上，不要給自己太大壓力，「自我認識、發掘興趣，未來自然會行上合適的路」。

文：李樂嘉
圖：劉焌陶、受訪者提供

【明報專訊】俗語有云﹕「養不教，父之過」。見到孩子無時停、衝動無禮，是否就代表「無家教」？妄下判斷前，會否忽略了孩子可能有特殊需要？當批評別人不懂做父母時，父母背後可能有不少辛酸，諸如童年陰影、為口奔馳而無力管教孩子等等，有什麼方法處理？

患有「專注力不足過度活躍症」（ADHD）的孩子，大多表現衝動、活躍和專注力差。在現今凡事講求人際關係、與人合作的社會，這些擁有跳脫思維的孩子，往往被看成不懂人情世故、故意刁難或作弄別人。

本港現時主要以藥物及行為治療來幫助這些孩子。這兩種治療模式對改善孩子情况有一定幫助，但在社會標籤與責備效應影響下，所有問題都歸因於孩子行為問題和家長管教不善，這些家庭往往變得孤立無援，教養孩子時百上加斤。面對社會重重壓力而苦無援手，家長與孩子困獸鬥，引發親子衝突甚至暴力情况。

11%ADHD家庭 曾親子互相攻擊

我們的團隊在去年於英國學術期刊發表研究。在44個臨牀案例中，25%患有專注力不足過度活躍症的孩子表示，曾受父親或母親不同程度的責備和體罰；21%家長被患有專注力不足過度活躍症的孩子語言及肢體攻擊；11%的家庭甚至同時出現上述兩種情况。在「家醜不外揚」的傳統文化下，相信有更多潛在家庭在照顧患有專注力不足過度活躍症的孩子時，面對嚴重親子衝突。

光仔（化名）在7歲被確診患有專注力不足過度活躍症。同年，光仔與媽媽參加了香港中文大學社工系及精神科學系合辦的多家庭小組，光仔爸爸因工作忙碌沒參與。那次小組共有6個家庭，孩子同樣患有專注力不足過度活躍症。

在一次小組活動中，光仔突然向媽媽揮拳，媽媽亦向兒子還手，二人情緒一觸即發。由於參與小組的家庭在小組介入下，已經建立互信互助的默契，其他家長見狀立即分工把二人拉開﹕一個叔叔一手抱起光仔離開房間，他沒有責備光仔，反而雙手擁抱着光仔，循循善誘地與他談話。光仔靜靜地聽着，高漲的情緒慢慢平復過來，也向叔叔哭訴對媽媽不斷催逼做功課的不滿；另一邊廂，三位來自其他家庭的太太走到媽媽身邊，給予支持，亦了解到光仔媽媽缺乏丈夫一起分擔教養孩子，倍感吃力。

這次小組中的衝突顯示出，家長們在小組發揮互助的精神；同時也揭示光仔一家的關係已到臨界點，於是邀請他們來大學的家庭及小組實務研究中心，接受家庭治療，作個別跟進。

家庭治療過程中，了解到親子衝突行為背後，是一個困難重重、缺乏支援的家庭成長歷程。光仔媽媽八年前與光仔爸爸結婚，並隨他從內地來港定居，一年後懷有光仔。但從懷孕至入院生下光仔期間，光仔媽媽也是獨自一人掙錢付醫院費用，爸爸從沒有陪伴在旁，也因不熟悉香港社會福利而未有尋求協助。光仔媽媽後來患上產後抑鬱症，多年來需要服藥控制情緒。當光仔一天天長大，學業壓力、學校投訴，再加上家庭經濟壓力，光仔媽媽的情緒日益轉差，往往不能自控地體罰光仔，日漸長大的光仔亦開始報以還擊，母子關係傷痕纍纍。

家庭治療的目標，是協助缺席的父親回家教養孩子。光仔父親在一次面談中娓娓道出他成長於孤兒院，從沒有感受過父愛，更不知道應如何為人父親，如何照顧家庭。他整天努力工作，但因生意失敗而負債纍纍，與太太婚姻關係轉差，也甚少回家與光仔相處。

我們與光仔一家見了八次，當中安排了兩次處理光仔父母的婚姻問題，逐步地加強光仔爸爸在教養孩子上的角色。母子之間的衝突情况、光仔媽媽的抑鬱情緒，以至光仔的專注力不足過度活躍，亦慢慢改善。

從責備到接納 建立支援網

光仔一家的經歷，揭示了患有專注力不足過度活躍症孩子的家庭，面對重重社會壓力而苦無支援，陷入困境。我們的研究及臨牀案例顯示，藥物治療及行為治療雖有一定幫助，但也有不足的地方，特別是沒有協助這些家庭處理家庭衝突和困難，把大家連結一起，互相支持和鼓勵。香港社會有急切需要建立多層面的社會支援網絡，加強面對同樣情况的家庭與家庭間的互相支持。

以光仔一家為例，通過多家庭小組建立互助網絡，以及通過家庭治療，重新發掘自己家庭內的資源，這些服務對恢復這些家庭的動力及面對困難的能力十分重要。此外，社會及專業人士需要對這些家庭深入認識和理解，讓家庭不再孤立無援，感到被接納。讓社會各界的聚焦點，從家長管教不善慢慢轉移到支援這些家庭跨越困難，讓孩子和他們的家庭茁壯成長。

文：香港中文大學社會工作系馬麗莊教授、博士學生羅頴嘉
圖：資料圖片
編輯：林信君

【明報專訊】青年投身職場，少不免要與人合作，學習融入團隊。但對於弱聽或失聰人士來說，跟普通人打招呼、閒談都成問題，要做到緊密溝通，似乎難上加難。那聾人是否難以立足主流社會？香港星巴克（下稱星巴克）青年發展計劃，就帶出了另一種可能。

參與計劃的青少年，有的來自主流學校，也有聾人同學，他們一同四出參觀之餘，最特別是要合力耕種。他們出盡辦法，既學手語，又創作身體語言來溝通。結果不單農作物有收成，他們更發現，普通人和聾人之間的溝通界限，絕非牢不可破。

職場訓練 先學共融

去年啟動的「青年發展計劃」，本身不是一個共融項目，正如星巴克市場部主管Andrew Hui表示，計劃以培訓職場技巧為主要目標。不過，青年要進入社會工作，除了要有自信和溝通能力外，也需擁有共融的精神，學習與不同人士合作。出於這理念，今年主辦方找來路德會啟聾學校（下稱啟聾學校）合作，邀請了聾人學生加入。

計劃分成四個階段，第一階段有360名主流中學生參加，學寫履歷和模擬見工，再選出30人進入第二階段。他們會聯同15名聾人學生，一起到星巴克門市參觀，聽各個部門的員工分享工作心得，包括店面設計、日常營運等，之後要分組做匯報。參觀門市期間，手語翻譯員會從旁協助，讓聾人學生明白員工的分享。分組匯報也以共融為大前提，故在約6人的小組中，最少要有一名健聽和一名聾人學生，組員要找方法促進溝通，先是互相認識，進而商量匯報內容。

表現出色的組別將進入第三和第四階段，分別是到主辦方店舖實習一星期，以及參加「城市學田體驗」。顧名思義，城市學田體驗的參加者，將會在市區內一嘗務農滋味，一連八個周六，他們會到啟聾學校的花園，在農夫指導下栽種農作物。

對於如何跟聾人同學合力耕作，來自主流學校的中六生海耀麟，起初茫無頭緒，更試過鬧出笑話，「我初初見到聾人組員，想表示善意，說一聲『你好』，便做了揮手的動作，怎料在手語的世界裏，這是『再見』的意思」。為免再引起誤會，耀麟以書寫的方式來跟組員交流，但耕作時總不能常常拿起紙筆，於是他將說話速度放慢，方便對方讀唇，又向人請教手語的做法，例如「你好」、「謝謝」等常用字句，也有「你正在這裏做什麼？」等問句，耕種期間不時用得着。

自創手語名字 溝通無障礙

在每次開始種植之前，主辦方都會安排服務聾人的社工，帶領參加者進行破冰活動。一方面，健聽學生和聾人學生會一起玩遊戲，有助他們打成一片；另一方面，社工會教授入門的手語，又試過鼓勵健聽學生為自己名字創作手語，過程中，耀麟也增加了對手語的認知，「原來要創作一個屬於自己名字的手語，是可以從全名中抽任何一個字，再做出其手語動作，我選了個『海』字，用海浪的動作來呈現」。

不過，要完全掌握手語，沒可能在短期內成事，耀麟唯有一邊學習耕種，一邊嘗試與聾人同學交流，「耕種有很多個工序，每組要自行決定如何分工。組裏各人負責什麼步驟呢？在沒有言語輔助下，很難表達清楚」。經歷了少許「雞手鴨腳」的階段後，他自創了交流方式，例如要用咖啡渣製作有機肥料，不懂咖啡渣的手語，便指向咖啡渣，再指向自己，表示由他負責把咖啡渣弄碎。即使不是正規手語，只要組員看得明白，耕種工序就能順利進行。

合作翻泥插苗建默契

耀麟表示，耕作要求組員之間必須有互助精神，否則沒可能有收成。以移苗為例，他要把泥土翻鬆，預留一個小洞穴，由組員將幼苗放進泥土裏；雙方的時間要配合得剛剛好，不可分隔過久，以免鬆了的泥土變硬，「學習耕種跟共融，兩者看上去沒什麼關係，但提供了一個契機，我們為了完成目標，一定要想方法配合和建立默契」。

共同由零學起　聽障生添自信

同樣讀中六的梁嫚芝，是來自啟聾學校的弱聽學生，她不是首次參與共融活動，卻覺得學習耕種有特別之處，能拉近和普通青少年的距離，「以前我只學過種花，種其他農作物跟種花不同，很多時需要與人合作。另外，在群體中，我一向很少主動跟人交流，但這次活動分成小組進行，人數不多，降低了溝通的難度」。

在跟人溝通的過程中，嫚芝也曾遇上困難，「我主要靠讀唇來理解對方的說話，但會誤讀一些字詞。最簡單例子是『一』和『七』，口形是一樣的。所以我有時會請對方書寫，或將說話放慢」。 但這點難題無阻她投入耕種，「我喜歡見到農作物成長的過程，而且耕種地點在我的學校，所以我每天回校，都會去澆水和打理農作物」。

以學習耕種推動共融的另一好處，在於大部分參加者都是由零學起。不論主流學校或聾人學校的青少年，平日都甚少接觸耕種，故計劃特意安排在每次學田體驗的頭一小時，農夫都會傳授有關技巧，由播種、施肥的步驟，以至如何製作天然防蟲劑、認識各類害蟲名稱，均會一一介紹。這點也有助聾人學生提升自信，「因為一同起步，又有社工做手語翻譯及PowerPoint輔助，在學習務農知識方面，我們不易落後於普通人」嫚芝說。

■計劃詳情
香港星巴克青年發展計劃
由星巴克伙拍非牟利機構「國際成就計劃」（Junior Achievement，JA）香港部舉辦，由JA聯絡全港多間中學，招募14至18歲的學生參與。計劃由4月開始至12月結束，分四個階段進行，內容包括學習求職技巧、店舖導覽、實習及城市學田體驗，表現優異參加者可晉級下一階段。
網址﹕www.starbucks.com

文﹕李樂嘉
圖﹕劉焌陶、李樂嘉、受訪者提供

【明報專訊】自閉症兒童普遍有溝通和社交障礙，可是很多時候他們對於與人溝通都缺乏興趣，旁人難以踏出第一步去協助他們。

最近一個「社交機械人」就化身成為一班自閉症兒童的老師，協助他們提升手勢溝通技巧。這個老師到底有哪些絕招，可以令自閉症兒童乖乖跟它學習？

智能機械人在一般人眼中可能只是個冷冰冰的死物，然而當它說話、郁動時，在自閉症小朋友眼中便變成了一件有趣而可親的玩具，願意跟它學習。

這個眼晴可以閃燈、手腳關節能靈活移動，並可發聲的「社交機械人」，名字叫「天晴」，與其他三個「朋友」﹕「天藍」、「天陽」及「天河」同屬於人工智能機械人NAO。它們是由一家法國公司設計，透過輸入不同程式，NAO可作出各種仿效人類的行為。今年4月，香港中文大學教育心理學系助理教授蘇詠芝，聯同中大工程學院信息工程學系和文學院語言學系組成跨學科的研究團隊，將人工智能機械人NAO應用於提升自閉症兒童的溝通能力，教導他們辨認手勢，並以手勢傳達需要和感覺，從而減少問題行為的發生。

機械人動畫片助辨認模仿

為何能夠做出正確的溝通手勢，對自閉症小朋友來說是那麼重要？蘇詠芝說﹕「自閉症小朋友生氣時，一般會用丟東西、發脾氣等來代表很嬲。但若他們能做出『好嬲』的手勢，老師或家長便可以知道原因，並嘗試問他：『你現在是否很生氣呀？ 』然後想方法去解決他這個問題，並藉此與他展開對話。手勢可協助他們有效傳達自己的需要和感覺，減少問題行為的發生。」

在引入NAO之前，蘇詠芝領導的一項研究已證實，利用電腦製造的機械人動畫影片可有效訓練低功能自閉症兒童辨認、模仿和在適當的社交場景中運用手勢。

至於社交機械人於去年10月誕生，她表示團隊約花了4個月時間編寫程式和創作相關情景故事，並跟合作學校匡智翠林晨崗學校方面調整故事深淺程度，於今年4月正式啟用。他們亦參考一些網上平台資料，認為自閉症小朋友作出問題行為，多是因為覺得嘈吵、炎熱、肚餓等原因，初步找出20個常用手勢，經篩選後再集中設計出8個較常用的手勢，包括﹕生氣、煩惱、頭暈、驚慌、熱、肚餓、嘈吵和發臭。

針對問題行為設計8個手勢

現時中大教育學院共有四部NAO，團隊利用社交機械人，教導匡智翠林晨崗學校27名年齡介乎6至12歲的自閉症學生辨認和做出8個目標手勢。這27個學生共分為兩組，一個是干預治療組，於今年4至6月的第一期訓練中，他們獲安排每周進行兩次機械人手勢訓練，當中機械人會跟他們講故事，再告訴他們如何做出適當手勢；另一組則是對照組，並沒有接受任何社交機械人訓練，但也會接受前測和後測。第一期訓練結果顯示，相較於對照組學生，干預組的學生更能辨認和做出在訓練時展示的情景裏所做出的8個手勢。更重要的是，干預組的學生能將所學的手勢溝通技巧應用到訓練中沒有展示的新情景，甚至能在人與人的互動中辨認和做出相同的手勢。而今年11月中，他們亦已完成第二期訓練。

學習成效因人而異

匡智翠林晨崗學校校長霍俊榮表示，一直希望透過不同方法加強學生溝通能力，加上今次有中大這個強勁團隊及實驗數據支持，有信心試行這項計劃。「這班小朋友其實有很多潛質，但就經常被人忽視。我們需要很多方法和誠意去協助他們突破障礙，當中少不了要創新和冒險，社交機械人是其中一個。」

而有份負責這個計劃的林家儀主任表示，個別學生對機械人會感到很大興趣﹕「有些學生對機械人比對人更敏感，例如有一個學生，平日我們愈叫他愈走，但一看到機械人便非常專注；有些學生甚至會模仿機械人的動作，例如扮它走路。不過亦有些同學對機械人沒有太大的感覺，所以是否能專心跟機械人學習或正確做出手勢，同學的個別差異也很大。」

知多啲﹕情景中學習手勢

採訪當天，同學正示範使用社交機械人的過程。首先一名中大的研究助理，聯同一名老師與學生一同進行測驗。老師林允沂同時是設計程式的研究隊員，她負責操控機械人運作，而助理則會陪伴同學並排而坐，記錄他所做的手勢是否正確。

社交機械人會講述一個情景，而電腦圖畫亦會顯示箇中內容，例如「哥哥養的貓經常在叫，妹妹覺得好煩。請你做出適當的手勢，是代表妹妹覺得好煩的意思。」而NAO社交機械人便做出「好煩」 的手勢。

這時，學生會跟機械人一同做出相關手勢，而助教也會作出記錄。

文﹕顏燕雯
圖﹕黃志東

【明報專訊】看着孩子逐漸長大，是父母最高興的事，但如果孩子發育突然倒退，父母又能如何面對呢？罕見疾病雷特氏症（RETT Syndrome）的患者，身心大約在半歲時開始退化，連原本做到的手部動作、眼神接觸，統統都無法再做到。

5歲半的茵茵是患者之一，爸爸Samuel曾經灰心無助，卻堅持跟女兒做復康訓練。他的努力沒有白費，茵茵前年成功行到十步。Samuel喜出望外，更相信只要不放棄，患病的女兒一樣能快樂成長。

父母都想子女健健康康，茵茵出生時，爸爸Samuel也抱着這個簡單的希望，後來卻發現這願望不易實現，「她出世後頭半年毫無異樣，在母嬰健康院做檢查，紀錄也良好。但到了第7個月，她的行為發展有點停滯，不像其他小朋友一樣開始學爬」。

常搓手 不望人 脊柱側彎

到了1歲，原本跟人有眼神接觸的茵茵，突然開始不望人，又出現情緒不穩、搓手的情况，手部力量日漸減弱，「她之前能用手拿起小顆的藍莓來吃，卻已退化至完全拿不到」。女兒發育倒退，焦急的父母帶她四出求醫，有醫生估計是自閉症，也有說可能腦癱，「有次去到醫院，護士問要看哪個專科，我都答不出，根本毫無方向」。由於不知是什麼病，無法對症下藥，病情只有一步步變壞。

直至有相熟護士長建議去遺傳科求診，終於在21個月大時，茵茵確診患有雷特氏症。病人出生時與常人無異，但到半歲左右便發病，身心皆出現退化迹象，包括沒有眼神接觸、欠缺語言能力、脊柱側彎，而且肌肉力量變小，行走和吞嚥也成問題，還有頭圍偏細及常常搓手。

種種徵狀跟茵茵十分脗合，Samuel起初難以接受，「我睡不着，本來對女兒的人生有很多期盼，患了這個病後，她的未來不知會怎樣」。茵茵確診時，家中剛好正準備迎接另一個小生命，太太卻有少許產前抑鬱的迹象，可說承受着雙重壓力，這反而令Samuel決定振作，「我不打起精神，家庭肯定會倒下，我要帶領家人走出困境」。

一方面，雷特氏症患者需要戒口，茵茵的分解和消化食物的功能欠佳，進食後易有過敏反應，如影響睡眠、情緒，甚至引發抽筋，因此要避免吃常見的致敏食物，如蛋、花生、粟米、黃豆等。另一方面，Samuel聽從醫生意見，每晚跟茵茵做45至60分鐘的復康訓練，主要鍛煉下半身力量，例如膝蓋和大腿呈90度的高跪、碌滾筒等，也要扶着她站立和走路。

戒口兼做復康訓練

訓練漸見成果，先是脊柱側彎問題有改善，經過三個月訓練後，茵茵的脊柱已能完全伸直。更讓Samuel感到鼓舞的片段，發生在前年中秋節，「我扶着她，無意中放了手，沒料到她可以自己行到十步左右，這是我從來不敢想像的畫面」。大為感動的Samuel說，即使不能一下子見到很大的進步，但只要每天堅持陪茵茵鍛煉，努力一定不會白費。

言語方面，茵茵現在都未能講出一個字，最多能發出無意思的音節。Samuel沒有苛求，只是間中跟茵茵訓練口肌，志在幫助她吞嚥食物。至於搓手這類小動作，他坦言不打算逼她戒掉，「你今個月叫她不搓手，可能真的會減少，但會有另一個重複動作代替，例如磨牙，所以也算了。既然對身體和日常生活沒有大礙，那就可以了」。

只求女兒開心 小進步已滿足

事實上，醫生曾向他表示，雷特氏症目前沒有治療方法，孩子會慢慢退化至離世為止，但Samuel不同意，「她一邊退化，我一邊幫她做復康訓練，如果能令復康的程度高於退化的速度，計起上來就能達至小進步了」。而且雷特氏症患者到了5歲後，退化速度通常會減慢，他相信復康訓練的功效會更明顯，「我不至於對茵茵抱太高期望，總之她開開心心，沒有併發症就好。如果能做到不再退化，甚至間中有少少進步，便很滿足了」。

遺傳疾病 產檢難查

雷特氏症屬於遺傳科疾病，一萬人中會有一人患病，當中超過九成是女性。患者大部分都是因基因突變而致病，產前檢驗亦難以得知，故父母通常毫無心理準備。

今年邵逸夫生命科學與醫學獎得主，包括有美籍黎巴嫩學者、分子與人類及遺傳學教授胡達‧佐格比，以及英國遺傳學教授艾德里安‧伯德。二人於1999年發現，人體內一種叫MECP2的蛋白質失常時，就會令發育功能倒退，導致雷特氏症。

香港大學醫學院病理學系臨牀教授林青雲解釋，MECP2蛋白一旦功能失常，有可能影響腦部運作，導致自閉、智障、雷特氏症等多種疾病，「腦內的神經細胞一個駁一個，把信息傳遞。MECP2失常時，細胞不會死掉，但傳話時卻會出錯，形成混亂」。

未來或有治療藥面世

雷特氏症的徵狀通常在半歲時開始出現，包括不望人、不肯笑；也會出現重複而無意思的動作，如搓手或把手放在嘴邊來回移動，「由於是罕見疾病，要診斷也很困難，到了六七歲才確診也不出奇」。過了幼兒期，患者的自閉徵狀會減少，對外界事物展現出興趣，但可能出現脊柱側彎等較嚴重問題。

雷特氏症目前沒有根治方法，不過林青雲表示，復康訓練對患者有幫助；更重要是外國已有針對雷特氏症的藥物研究，並進入臨牀測試階段，所以患者仍有康復的曙光。

病人支援組織

◆香港雷特氏症協會
由雷特氏症患者家長成立的自助組織，目前接觸了20個家庭，提供情緒及康復方面的支持。
電話﹕9129 2857
Facebook專頁﹕香港雷特氏症協會

◆香港罕見疾病聯盟
罕見疾病患者、家屬及專家組成，舉行研討會、電影欣賞等活動，促進患者及家屬交流。
電話﹕2708 9363
網址﹕www.hkard.org

文﹕李樂嘉
圖﹕馮凱鍵、資料圖片